Af Lars Igum Rasmussen, laig@avisen.dk
Når Hanne Hove, afdelingslæge på Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet, er til middagsselskaber, får de øvrige gæster ofte lidt ondt af hende, når de hører om hendes arbejde.
Det må jo være hårdt og trist hver evig eneste dag at beskæftige sig ikke bare med syge børn, men så syge børn, at de falder uden for det normale.
Men sådan ser Hanne Hove ikke sit arbejde. I hendes øjne er hun en familielæge - blot for de specielle sygdomme. Og ligesom den praktiserende læge følger hun patienterne i årevis, følger børnenes opvækst og udvikling og lærer familierne godt at kende.
Hun ser, hvordan indsatsen fra hende selv og alle kollegaerne på Rigshospitalet hjælper disse børn til at leve en så normal tilværelse som et sjældent handikap nu tillader.
Siden 2002 har Hanne Hove været eksperten, der genkender børn med sjældne syndromer og stiller de svære diagnoser. Hun følger patienterne og sender dem videre til relevante kollegaer. Plastikkirurger, neurologer, hudlæger, øjenlæger og ortopædkirurger taler hun hyppigt med. Hun har overblikket over sygdomsforløbet og indsatsen.
Familierne, Hanne Hove har fulgt gennem årene, har også lært hende, hvor svært det er, når livet i den grad tager en ny retning. Hun ved, at hovedparten ikke kan få kærligheden til atter at blomstre, så det ender i en skilsmisse. Hun ved, det er svært.
Derfor gør Hanne Hove alt for at hjælpe familierne på Klinik for Sjældne Handicap. Og hun er en ildsjæl i behandlingen af de sjældne sygdomme. Derfor har Nordisk Ministerråd givet hende en halv million kroner til at skabe en nordisk database, der skal registrere sjældne sygdomme, så behandlingen optimeres.