Vi er i 1995. Charlotte Sørensen er 31 år, uddannet tandlæge og har tonstung tillid til det sundhedsvæsen, hun selv er uddannet til at være en del af. Og så har hun fået et godt job i et stort medicinalfirma.
Hjertet bobler af drømme om rejser, børn, karriere og kærlighed. Hun elsker livet og vil opleve det med den mand, hun er sammen med. De er begge højtuddannede og i gode job. Fremtiden ligger lys og lovende foran Charlotte.
»Veninderne grinte og kaldte mig Road Runner, fordi jeg altid havde fuld fart på. Jeg troede jo, at jeg skulle i gang med det hele. Få en familie og en karriere. Men sådan skulle det ikke være.«
Mørket kommer
Når man ser på Charlottes liv i dag, er det næsten umuligt at forestille sig, hvor meget hun har mistet siden dengang. Som hun sidder i sin mørke lejlighed og fortæller om sin lyse fortid, stråler de ellers trætte øjne.
Gardinerne i lejligheden i Ordrup nord for København er trukket for, for hun kan ikke klare sollyset. I en alder af 43 år kan hun kun være oppe få timer om dagen, fordi træthed, svimmelhed og rygsmerter tvinger hende ned at ligge. Hun får voldsomme anfald af kløe over hele kroppen. Hendes mave er hård og udspilet, og hun er stadig plaget af dunkende smerter, hun i alle årene har haft i højre side.
Bare en halsbetændelse
Det begynder alt sammen med en halsbetændelse. Og sådan en er ikke noget at være bange for i et land som Danmark. Skulle man tro.
Men måneden efter kommer det første gang, det forfærdelige: trætheden, svedeturene og den infernalske dunken i højre side af maven.
»Dengang forstår jeg det ikke. Jeg havde aldrig været syg før. Det var helt uvirkeligt, at jeg pludselig havde det så dårligt. Jeg slæbte mig på arbejde hver dag – jeg ville jo ikke melde mig syg, når jeg lige var blevet ansat. Men hver dag, når jeg kom hjem, måtte jeg gå i seng med det samme,« siger Charlotte Sørensen.
I starten af 1997 går det helt galt.
»Ryggen og nakken gør ondt, som om jeg har meningitis. Pludselig kan jeg slet ikke tåle at være udenfor i sollyset. Jeg bliver svimmel og får synsforstyrrelser. Til sidst må jeg holde op med at arbejde. Det var meget, meget svært,« siger Charlotte Sørensen
Læger undersøger hende for blindtarmsbetændelse, underlivssygdomme, borrelia, sklerose og tarmbetændelsen morbus cron. Hun fejler ingen af delene. Lægerne fjerner sammenvoksninger i mavens højre side, som kan være tegn på infektion.
Måneder bliver til år. Lægerne fjerner blindtarmen og finder væske i maven. De tjekker binyre og hormonsystem. Årene går, men ingen kan fortælle Charlotte, hvad hun fejler.
En dag i 1999 falder Charlottes mistanke på tuberkulose. Symptomerne passer godt, og i sit arbejde som tandlæge har hun ofte været tæt på patienter fra tuberkuloseramte lande.
»Fra den dag sætter jeg mig ind i alle detaljer, jeg kan finde om sygdommen. Det virker, som om lægerne bare sender mig frem og tilbage mellem afdelinger og hospitaler, og at alle prøver at fralægge sig ansvaret,« siger Charlotte Sørensen.
Tegn på tuberkulose
Charlotte får lavet en såkaldt mantoux-test på Rigshospitalet. Den tyder på tuberkulose. Men lægerne følger kun op ved at tage afføringsprøver, selvom Charlotte har læst sig til, at det slet ikke er en præcis måde at finde tuberkulose på. Prøverne viser ikke tegn på tuberkulose.
Hendes egen læge foretager endnu en mantoux-test, der viser, at Charlotte kan have tuberkulose. Derfor henviser han hende til specialister på Hvidovre Hospital, men de vil ikke indlægge hende. Hun har været der før og er betragtet som udskrevet, lyder svaret fra Hvidovres læger. Også selvom hun ikke er rask og ikke er gennemundersøgt for tuberkulose.
Hun opsøger i stedet læger på privathospitalet Mølholm. De mener, det er tuberkulose, og henviser til hurtig operation på Horsens Sygehus.
Efter fem måneder meddeler læger på Horsens Sygehus, at de vil operere hende og fjerne et stykke tarm, som skanninger viser er sygt. Men da Charlotte vågner af narkosen, viser det sig, at de kun har taget prøver, for tarmen så ikke syg ud, fortæller lægerne. Og ingen af prøverne er sendt til såkaldt dyrkning, som er den sikreste analyse for tuberkulose.
»Det var uvirkeligt. Hvorfor havde de ikke taget prøver, som kunne vise, om jeg havde tuberkulose? Jeg fik en uhyggelig følelse af, at de slet ikke ville finde ud af, hvad jeg fejlede,« siger Charlotte Sørensen.
Ingen vil hjælpe
Charlotte bliver flere gange henvist til indlæggelse. Hvidovre og Rigshospitalet afviser at indlægge hende, for hun er jo udskrevet. Og det hjælper ikke, at Charlotte skriver brev efter brev til hospitaler og myndigheder og forklarer, at hun aldrig er blevet undersøgt til bunds for tuberkulose.
Ligegyldigt hvem Charlotte henvender sig til, får hun at vide, at der ikke er mere at gøre, når eksperterne på Hvidovre og Rigshospitalet ikke vil hjælpe hende.
Charlotte får i 2003 at vide, at hun må leve og dø med sin sygdom. Men det kan Charlotte ikke. Hun og hendes egen læge, Søren Barton McNair, forsøger i stedet på egen hånd at finde ud af, hvad hun fejler.
I de følgende år får hun gennembrud på gennembrud. Seruminstituttet tester hende med den nyeste metode kaldet inteferon-gamma-test og konstaterer, at hun enten har eller har haft tuberkulose. Ekspert Niels Seersholm ved Gentofte undersøger hendes sag og når til samme konklusion.
I 2005 skriver Charlottes læge, Søren Barton McNair, til sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen. McNair beder ham sende Charlotte til en specialklinik i udlandet. Det bliver det første af mange, mange breve, som Charlotte Sørensen og Søren Barton McNair sender til ministeren.
Hver gang er svaret, at hun ikke kommer til udlandet, så længe de bedste danske læger på området ikke vil godkende det.
»Jeg undrer mig og vil selvfølgelig have svar på, hvordan de med sikkerhed kan vide, at jeg ikke har tuberkulose. Og hvorfor jeg ikke kan blive sendt til undersøgelse i udlandet, når nu alle danske myndigheder siger, at de ikke kan finde ud af, hvad jeg fejler,« siger Charlotte Sørensen.
Trods 12 års kamp med sundhedsvæsenet bruger hun stadig sine vågne timer på at skrive breve. Hun har klaget til Patientklagenævnet, og hun og hendes egne læger skriver igen og igen til Lars Løkke Rasmussen.
Nægter at give op
Hun kæmper mod tårerne, når hun tænker på, hvordan hendes liv ville være uden sygdommen og slagsmålet med myndighederne.
»Jeg har ikke bare måttet kæmpe en kamp mod sygdommen – som andre, der er syge. Jeg må også kæmpe mod sundhedsvæsenet. Men jeg vil ikke være et offer, og jeg har sagt min uforbeholdne mening om den her sag i de breve, jeg har skrevet. Jeg har nok kæftet for meget op, men vi har jo ytringsfrihed i Danmark,« siger Charlotte Sørensen.
Følelsen af uretfærdighed driver hende fremad, selvom kræfterne er små. Det kan simpelthen ikke være rigtigt, at man i Danmark kan være beviseligt syg i 12 år, uden at nogen så meget som finder ud af, hvad man fejler, mener Charlotte Sørensen.
»Jeg ligger her i min seng dag efter dag, mens årene går. Jeg ville gerne have haft børn. Kunnet arbejde og have en karriere, en sød kæreste og haft overskud til mine venner. Alt det kan jeg ikke,« siger Charlotte Sørensen.
Hun er i dag dybt desillusioneret over det sundhedsvæsen, hun selv er uddannet til at arbejde i.
»Det har berøvet mig mindst 10 år af mit liv.«
Har træthed, nattesved og mavesmerter og en række andre symptomer.
Har flere gange fået påvist tykke og stive tarmvægge og et hårdt objekt i højre side af maven.
Har flere gange fået lavet mantouxtest, der tyder på tuberkulose, og en nyere test – inteferon-gamma, som er positiv.
Er
blevet undersøgt for tarmbetændelsen morbus cron, underlivssygdomme,
sklerose og en lang række andre sygdomme – men har aldrig fået
analyseret prøver fra tarmen ved såkaldt dyrkning.
Tarmtuberkulose:
Starter typisk med symptomer i halsen.
Giver
feber, træthed, vægttab, nattesved og mavesmerter. Kan give diaré,
blødninger og væske i maven. En udfyldning – et hårdt objekt – i højre
side af maven er almindelig.
Sygdommen kan til forveksling ligne tarmbetændelsen morbus cron, blandt andet fordi tarmvæggene kan fortykkes.
Tarmtuberkulose
kan vise sig i afføringsprøver, skanninger, der viser stivhed og hårde
objekter ved tarmen, og ved såkaldt mantouxtest.
Den sikreste måde at påvise tarmtuberkulose er at analysere prøver fra tarmen ved såkaldt dyrkning.
Sygdommen kan kureres med kemoterapi eller operation. Over 90 procent bliver raske.
Sygdommen er sjælden i vestlige lande, men udbredt i lande som Indien.
Har træthed, nattesved og mavesmerter og en række andre symptomer.
Har flere gange fået påvist tykke og stive tarmvægge og et hårdt objekt i højre side af maven.
Har flere gange fået lavet mantouxtest, der tyder på tuberkulose, og en nyere test – inteferon-gamma, som er positiv.
Er
blevet undersøgt for tarmbetændelsen morbus cron, underlivssygdomme,
sklerose og en lang række andre sygdomme – men har aldrig fået
analyseret prøver fra tarmen ved såkaldt dyrkning.