11-årige Lærke løber hjemmevant rundt på Rigshospitalets lange gange. Hendes andet hjem. Hun omfavner sygeplejerskerne, der er på fornavn med den lille charmetrold. Hun driller lægerne og tegner energisk med børneafdelingens lånefarvekridt.
Faktaboks
Der findes 5.000-7.000 sjældne sygdomme eller handikap.
Lærkes neurofibromatose ses hos 20 nyfødte årligt. 1.200 skønnes at leve med sygdommen i Danmark.
Andre sygdomme er langt mere sjældne med én eller kun ganske få patienter i hele Danmark.
De fleste af disse sygdomme er arvelige.
En landsdækkende klinisk database for sjældne sygdomme vil inden for det næste år omfatte hele Norden.
Kilde: Rigshospitalet
Ingen kan udefra se familietragedien. Ingen ser den historie af sorg, tab og bristede illusioner, som familien og dermed Lærke er del af.
For Lærkes familiehistorie er også historien om en kamp for optimismen, modet til livet og retten til så normal en tilværelse, man nu kan få, når livet gør ondt. Virkelig ondt.
Fire børn, et rask
Lærkes mor Githa får den hjerneskadede Brian med sin første mand. Med den anden mand, Kim, får hun i første omgang to børn: Tine, der i dag er sund, rask og netop startet på efterskole. Og Anna, der drukner som syv-årig i 1997.
Da Githa bliver ramt af en diskusprolaps og sendt på invalidepension kan endnu et barn være skæbnesvangert for den udsatte ryg. Derfor bliver Githa steriliseret, men trods lægernes indgreb bliver hun gravid efter to år.
Nu skal hun vælge: En abort eller en risiko for sit eget helbred?
Githa vælger livet. Barnet. Hun vælger at føde Lærke.
Knuder ved øjet
Hurtigt efter fødslen får den lille pige problemer med det højre øje. På Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap viser det sig, at Lærke lider af den sjældne sygdom neurofibromatose.
20 danske børn fødes hvert år med sygdommen, som de må leve med resten af livet. Lægeverden har ingen mirakelkur. Ingen helbredelse. Kun lindring i form af jævnlige kontrolbesøg, så generende knuder fra sygdommen kan fjernes og skævhed i ryggen behandles.
Før hun fylder to år, får Lærke knuder på højre øje - en sjælden komplikation - og hun mister synet på øjet.
I dag er hun også lidt kluntet med mindre motoriske problemer, og hun har lidt svært med indlæring i skolen, hvorfor hun er et par år efter sit klassetrin. Lærke går i en specialklasse på folkeskolen i Hundested.
»Ingen har lovet, at livet skulle være nemt,« siger hendes mor Githa, da hun fortæller familiens historie. Ikke resignerende, ikke nedslået. I stedet har hun den energi, som et svært liv udvikler hos mennesker, der har brug for ekstra kræfter.
Og enhver må få ekstra kræfter, når de møder krudtuglen Lærke. En rigtig drengepige. Men da Nyhedsavisen møder Lærke, er hun i en pæn kjole, for hun vil ligne en pige, når hun skal fotograferes til avisen.
Hjemme er det derimod jord på bukserne. Selvom hun først har lært at køre uden støttehjul på cyklen i år, drøner hun rundt i verden, som hun møder med oprejst pande.
Alligevel bliver hun mobbet.
»Lærke énøje,« råber de andre børn.
Det rammer dybt, men Lærke har lært at tænke positivt, skyde det fra sig, og derfor åbner hun altid det lukkede øje og viser månekrateret, der dominerer det døde øje.
»Jeg har da to øjne,« siger hun.
Bygger panser
Lærke vil ikke trynes. Og moren Githa vil ikke have, at Lærke trynes. Det taler de meget om derhjemme i Hundested. Lærke skal lære at opbygge et panser, der beskytter. Hellere gå verden i møde end gemme sig fra den, er læren.
»Jeg tænker ikke på, hvornår jeg bliver rask. Jeg tænker, jeg har min sygdom, og det kan jeg ikke gøre om,« siger Lærke.
Alligevel var de andre børn på legepladsen efter hende, da familien var på campingferie i pinsen, fortæller Lærke, og de pressede hende:
»Du tør ikke kravle derop og springe ud, sagde de til mig. Og så pegede de på legetårnets top,« fortæller hun.
Men det gjorde Lærke. Hun sprang - og spurgte, om de turde?
Ghita ved, at hun skal lære energibundtet Lærke at skyde det fra sig og passe på sig selv. Men Ghita er alligevel stolt at sin datter, der ikke lader sig kue af de andre børn. Den højeste gren i træet er altid sjovest for Lærke.
Lærkes dilemma
Men stadig skal hun lære at leve med sin arvelige sygdom. For den vil jo aldrig forsvinde.
Lærkes farmor havde neurofibromatose, og hun gav sygdommen videre til Lærkes far, Kim, og den ene af Lærkes to fastre.
Både farmoderen og fasteren med neurofibromatose er nu døde af kræft, som personer med denne sygdom har en øget risiko for også at få.
Derfor tænker Githa meget på, at Lærke er ved at blive voksen. Og hvert barn født af forældre med neurofibromatose har 50 procent risiko for at have arvet sygdommen.
Så skal Lærke sætte børn i verden med risiko for barnets helbred - eller skal hun vælge det sikre og undgå selv at få børn?
De fleste lever jo også fint med sygdommen uden væsentlige problemer med helbredet. De lever et almindeligt familie- og arbejdsliv.
Valget er der stadig en del år til. Og måske har eksperterne på Rigshospitalet til den tid fået ny viden eller nye muligheder.
»Men det er Lærkes eget valg, når den tid kommer,« siger hendes mor:
»Jeg er sikker på, at hun nok skal komme godt gennem livet.«
Denne artikel er skrevet på baggrund af Lærkes journal og samtaler med Githa Petersen, Lærke og afdelingslæge, dr.med. Hanne Hove fra Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet.
NYHEDSBREV
Interesserer du dig for nyheder om job og arbejdsliv, så prøv Avisen.dk's nyhedsbrev!
Du kan naturligvis altid framelde dig igen, og vi deler ikke din mail med andre.
Læs vores
forretningsbetingelser.